بیرون ذهن من؛ داستان زندگی با فلج مغزی

معرفی یک رمان تکان‌دهنده

حرف اول

بسیاری از افراد، نمی‌دانند چگونه با کودکان با ناتوانی جسمانی صحبت و رفتار کنند. این کودکان را به شکل نوع خاصی از انسان‌ها می‌بینند که به دلیل تفاوت زیاد، ارتباط برقرار کردن با آن‌ها دشوار است. به همین دلیل ترجیح می‌دهند نگاه خود را برگردانند و تظاهر کنند کودک معلول روی ویلچر را ندیده‌اند. موانع خاص این کودکان برای برقراری ارتباط، مرز بین دنیای افراد سالم و معلول را پررنگ‌تر می‌کند. رمان «بیرون ذهن من» که اولین بار در مارس ۲۰۱۰ منتشر شد این مرز را از میان برمی‌دارد و به خواننده‌ی کتاب نشان می‌دهد که ما آدم‌ها بیشتر از چیزی که فکر می‌کنیم به هم شبیه هستیم. این مقاله شما را با این کتاب و بیماری فلج مغزی آشنا می‌کند.

تصویر روی جلد رمان «بیرون ذهن من» — این رمان با ترجمه‌ی آنیتا یارمحمدی منتشر شده است.

دختری با ویلچر صورتی

ملودی دختری تقریباً یازده ساله است که با بیماری فلج مغزی (Cerebral Palsy) به دنیا آمده. دست‌ها و پاهایش خشک و بدون تعادل هستند. نه تنها درست و حسابی حرکت نمی‌کنند بلکه گاهی برای خودشان می‌پرند و همه‌چیز را به هم می‌ریزند. اگر به ملودی نگاه کنید دختری با جثه‌ی کوچک، موهای کوتاه فرفری و چشم‌های میشیِ کنجکاو می‌بینید که گوشواره‌های طلایی ریزی به گوش دارد و روی یک ویلچر صورتی نشسته. اگر بیشتر دقت کنید لبخند و فرورفتگی بانمک چانه‌اش را هم تشخیص می‌دهید. ملودی باهوش است و استاد به خاطر سپردن چیزهاست؛ کلمات، آوازها، تبلیغات تلویزیون و البته خاطره‌ها. حتی خاطرات زمانی که خیلی کوچک بود را هم به یاد دارد. البته هیچ‌وقت خاطراتش را برای کسی تعریف نکرده؛ چون هرگز در زندگی‌اش حتی یک کلمه هم حرف نزده‌است. ملودی نمی‌تواند حرف بزند؛ همان‌طور که نمی‌تواند راه برود، به تنهایی غذا بخورد یا به دستشویی برود.

پزشک ملودی به مادر او توصیه کرده‌بود او را به یک آسایشگاه مراقبتی مخصوص عقب‌مانده‌ها بفرستد. اما مادر ملودی که به توانایی دخترش باور داشت او را در مدرسه‌ی اسپالدینگ‌ استریت که یک مدرسه‌ی معمولی است ثبت نام کرد. ملودی تا سال پنجم در کلاس مخصوص بچه‌های نیازمند به آموزش و مراقبت‌های خاص درس می‌خواند‌ و با اشاره به کلمه‌ها و جمله‌های محدودی که روی سینی متصل به ویلچرش نوشته‌اند با دیگران ارتباط برقرار می‌کرد. اما همه‌چیز بعد از این که ملودی در طرح کلاس‌های مشترک مدرسه شرکت کرد و با دانش‌آموزان عادی درس خواند تغییر کرد. ملودی حالا فرصت داشت تا صدایی برای خودش پیدا کند و ذهن درخشانش را به دنیایی که او را بیگانه می‌پنداشت نشان دهد.

تصویر شارون ام. دریپر، نویسنده‌ی کتاب ملودی شخصیت اصلی رمان «بیرون ذهن من» است که توسط شارون ام درِیپر نوشته شده. او معلم مدرسه و نویسنده‌ی آمریکایی است که با الهام از تجربه‌ی معلولیت جسمی دخترش، تعامل با دانش‌آموزان، شرکت در کمپ محلی کودکان با محدودیت جسمانی و مطالعه‌ی کتاب‌های مختلف، شخصیت ملودی و رمان «بیرون ذهن من» را خلق کرده‌است. شخصیت ملودی بازتاب جنگیدن برای زندگی، ارتباط با دیگران، پذیرفته شدن، و به رسمیت شناخته شدن با وجود معلولیت است.

«بیرون ذهن من» به مدت هجده‌ماه در میان پرفروش‌ترین کتاب‌های نیویورک تایمز قرار داشت که نشان می‌دهد شارون ام درِیپر موفق شده زندگی از دیدگاه کودکان مبتلا به فلج مغزی را به افراد زیادی نشان دهد. علاوه بر این، فیلمی با همین نام در حال تولید است تا کسانی که داستان ملودی را نخوانده‌اند هم بتوانند دنیا را از نگاه او و کسانی که با فلج مغزی زندگی می‌کنند ببینند.

فلج مغزی (Cerebral Palsy)

فلج مغزی رایج‌ترین علت ناتوانی حرکتی در کودکان است. این بیماری کنترل حرکات و حفظ تعادل بدن را تحت تأثیر قرار می‌دهد. فلج مغزی به علت نارسایی در بخش‌هایی از مغز که مسئول حرکت هستند ایجاد می‌شود. در اثر این نارسایی، مغز به خوبی قادر به کنترل حرکات بدن نیست. همه‌ی کودکانی که به فلج مغزی مبتلا هستند در حرکت و حالت بدن مشکل دارند اما نشانه‌های مشکل را با شکل‌ها و شدت‌های مختلف و در اندام‌های متفاوت تجربه می‌کنند. مثلاً در بعضی از کودکان، ماهیچه‌های یک سمت بدن خشک و دردناک به همراه پرش‌های غیرارادی است، در حالی که در کودک دیگر، ماهیچه‌های صورت، دهان و گلو درگیر هستند. به دلیل این تفاوت‌ها، بعضی از کودکان برای راه رفتن یا تکلم به کمک‌های ویژه نیاز دارند و بعضی دیگر بدون این کمک‌ها زندگی می‌کنند.

حرف آخر

رمان «بیرون ذهن من» با پرداختن به بیماری فلج مغزی، رایج‌ترین منشاء ناتوانی حرکتی در کودکان، صدای افرادی که با این بیماری زندگی می‌کنند را به گوش دنیا می‌رساند. ملودی، قهرمان یازده‌ساله‌ی داستان، نماد افرادی است که به جای شخصیت و نوع تفکر‌، با معلولیت‌شان شناخته می‌شوند. این داستان الهام‌بخش و صمیمانه، قدرت اراده و اهمیت پذیرش تفاوت‌ها را منعکس می‌کند.